ಚಿಟ್ಟೆ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆ: ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಶ್ರೀ ಮಧುಸೂದನ ಸಾಯಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ 5.50 ಕೋಟಿ ರೂ. ಘೋಷಿಸಿದ ಐಸಿಎಂಆರ್

ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮರೋಗವಾದ ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ (Epidermolysis Bullosa – EB) ಕುರಿತು ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ‘ಶ್ರೀ ಮಧುಸೂದನ ಸಾಯಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆ’ಗೆ ಭಾರತೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆ’ಯು  5.50 ರೂಪಾಯಿ ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನ ಮಂಜೂರು ಮಾಡಿದೆ. ನಾಲ್ಕು ವರ್ಷಗಳ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಈ ಅನುದಾನದ ಮೂಲಕ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಯಲಿದೆ.

‘ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕೈಗೆಟುಕುವ ದರದಲ್ಲಿ ರೋಗಪತ್ತೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ’ (ADAPT-EB: Developing Accessible Diagnostics & Affordable Precision Therapies for Epidermolysis Bullosa in the Indian Population)  ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಶ್ರೀ ಮಧುಸೂದನ ಸಾಯಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಡಾ ವಂಶೀಕೃಷ್ಣ ಯೆನಮಂದ್ರ ಪ್ರಧಾನ ಸಂಶೋಧಕರಾಗಿ ಮುನ್ನಡೆಸಲಿದ್ದಾರೆ. ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಡಾ ದಿವ್ಯಾ ಶೇಷಾದ್ರಿ, ಡಾ ಮನೋಜ್ ಶ್ರೀನಿವಾಸ್ ಹಾಗೂ ಮೆಹಬೂಬ್‌ನಗರದ ಎಸ್‌ವಿಎಸ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾಲೇಜಿನ ಡಾ ಶರತ್ ಚಂದ್ರ ಕೊಂಡ ಸಹ-ಸಂಶೋಧಕರಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲಿದ್ದಾರೆ.

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲ್ಲೋಸಾ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಚರ್ಮರೋಗಗಳ ಒಂದು ಗುಂಪಾಗಿದೆ. ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಉಜ್ಜುವಿಕೆ ಅಥವಾ ಗಾಯವಾದರೂ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಹಾಗೂ ಗಾಯಗಳು ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ. ಇದನ್ನು ‘ಚಿಟ್ಟೆ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆ’ (Butterfly Skin Disease) ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುವವರ ಚರ್ಮವು ಚಿಟ್ಟೆಯ ರೆಕ್ಕೆಗಳಷ್ಟೇ ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಎಂಬ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಈ ಹೆಸರು ಬಳಕೆಯಲ್ಲಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಗಾಯಗಳು, ಕಲೆಗಳು, ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಕೊರತೆ ಹಾಗೂ ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್‌ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಎದುರಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಟ್ಟದ ನೋಂದಣಿ ವ್ಯವಸ್ಥೆ (ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಿ) ಸದ್ಯಕ್ಕೆ ಇಲ್ಲ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ 114 ಜನರಲ್ಲಿ ಸರಾಸರಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ವಂಶವಾಹಿಗಳ ಮೂಲಕ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆ ಬರುವ ಅಪಾಯವಿದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ಆ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ ಎಂದಲ್ಲ. ಅವರು ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿಯೇ ಇರಬಹುದು. ಆದರೆ ಅವರಿಂದ ಮುಂದಿನ ತಲೆಮಾರಿಗೆ ಕಾಯಿಲೆ ವರ್ಗಾವಣೆ ಆಗುವ ಅಪಾಯ ಇರುತ್ತದೆ.

ಪ್ರಸಕ್ತ ಸಂಶೋಧನಾ ಅನುದಾನದಿಂದ ಭಾರತೀಯ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾಗುವ ಸಮಗ್ರ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಔಷಧ ಪದ್ಧತಿಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಗಮನ ಹರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಅಗತ್ಯಕ್ಕೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಪುನರುತ್ಪಾದಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ರೋಗಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆಗಳನ್ನೂ ಪರಿಶೀಲಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಕಾಯಿಲೆಯ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ, ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಅಂದಾಜು ಮಾಡುವುದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಾಗೂ ವಂಶವಾಹಿ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಆಧರಿಸಿದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಧಾನಗಳನ್ನು ಒಂದೇ ಸಂಶೋಧನಾ ಚೌಕಟ್ಟಿನಡಿ ತರುವುದು ಈ ಯೋಜನೆಯ ಮತ್ತೊಂದು ಮುಖ್ಯ ಉದ್ದೇಶ.  ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲೇ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವುದು, ಉತ್ತಮ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಲಹೆ ನೀಡುವುದು ಹಾಗೂ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಕೈಗೆಟುಕುವ ದರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುವ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಸಂಶೋಧಕರು ಗಮನಹರಿಸಲಿದ್ದಾರೆ.